Huset =)

Da endelig ser det ut som snøen er vekke og de kan begynne på husene igjen. De ble litt forsinket med det pga snøen som kom no i vinter. Ikke lett å få støpt så mye med den snø mengden. Men no er de i gang igjen og fått opp grunnmuren =) !

Så nå er det bare å håpe på at vi får tilskuddet for boligen siden den skal være tilpasset bevegelsehemmet barn og mor. Vi skulle egentlig få svar i mars men no er det vist mai så det blir en del venting men det er det offentlige det der. De lover og lover og gjør det stikk motsatte. Og så har de så god tid...

Kommunen er vidunderlig her å hjelper oss masse =) ! Har nett vært inne å søkt om trygdebil og slike ting og de er så flinke til å hjelpe med søknad,sending osv. Hjelpemiddler osv. Ansvarsgruppen er kjempe også og gjør alt for at vi skal ha det bra som er rundt sønnen våres men også i tillegg han. Fått verdens beste leder for gruppen !

Her er litt bilde av tomten til vårt nye hus og nye liv =)




26 mars 2010

hei hei

Ja da var den første timen hos ny lege unnagjort ! Han virket ganske grei og tålmodig med sønnen våres. Gamle legen våres var der også for å snakke med oss og gi oss en litt mykere overgang til ny lege.
Legen så på sønnen våres og fikk lov å kjenne. Sammen såg vi på røntgenbildene og han ble litt bekymret for armen hans.

Den armen som våres sønn opererte i mai har vokst så mye ut igjen at den er begynt å ligge seg mot det andre beinet. Dette er ikke bra og børr gjøres noe med fort. Vi nevnte også den som han har i kneet som gjør det så fryktelig vondt for han men den tørr ikke legene gjøre noe med fordi at den ligger i vekstsonen i beinet. Så de vil heller vente å se om den vokser innover vekstsonen eller fra den før de fjerner den . Dette kan ta tid og dumt at sønnen våres må lide for det stakkar. Han har en god del smerte i beina sine.

De fant også utvekster på ribbeina,lårene,andre håndleddet og skulderen. I skulderen ligger det en utvekst sånn til at den må overvåkes nøye for den kan gi låsninger i skulderen slik at han ikke får løftet armen over hodet. Denne må også fjernes med tid men de gjør ingenting før den skaper problemer.

Der også tror jeg sønnen våres har en god del smerter. For å si det slik han har nok vondt i hele kroppen siden disse presser på nerver,scener,muskler u name it. Og i tillegg får revmatiske symtpomer som stivhet,utmattelse,hevelse,betennelse osv.

No er det 1 mnd siden vi var hos legen og legen sa til oss " Jeg drøfter bildene med de andre på mandag og så ringer jeg dere tirsdag ".... Tirsdagen kom ingen tlf, og no har det vært mange tirsdager og ingen tlf ennå. Jeg blir så oppgitt og lei meg for vi har nok fått en lege som ikke tar det så alvorlig og har veeeeeeldig godt tid med det har ikke armen til min kjære sønn. Armen er ødelagt men de kan i alle fall gjøre noe me det så han kan få bruke den litt i såfall uten at den skal bli helt ødelagt og da må de få fingen ut. Vi har prøvd å få tak i nye legen ved å ringe til avdelingen, sendt mail til gamle legen som ikke kunne gi oss mail adressen hans men sku sende mailen videre og sa at han tar nok kontakt snart.

HVORFOR ???? hvorfor kan de ikke bare gjøre det de sier de skal gjøre ! har vi ikke nok å kjempe for om så vi skal kjempe mot helsevesenet også noe vi ikke har makt over og aldri vil få. Lite kunnskap om sykdommen, og legene går etter den røde boken sin. Men i den står det barn har ikke smerter. Det er totalt feil og som lege børr de høre på foreldrene og pasientens opplevelse og ikke den støgge boken.

Så nå får vi bare vente å se hva som skjer men jeg er ganske fortvilet over Haukeland. Men så er det det, skal vi skifte lege hmm ja men hvor skal vi skifte lege til ??? det finnes ingen andre rundtom som har kunnskaper med sykdommen. Vi blir kastet rundt som en kasteball og så vet vi at det er en proffessor på haukeland som kan mye om denne sykdommen, hvorfor får vi ikke komme til han i stedet for å bli kastet rundt ?? No hadde vi endelig en lege som forsto oss og tok alt på alvor, og så blir vi kastet tilbake igjen i systemet å ender opp med en lege som ikke kan en dritt =S ! De sitte med fremtiden til min sønn i armene deres og helsen hans.

Så no håper jeg snart han tar kontakt eller så ja flyr jeg i flint.

En kjempe dårlig nyhet for våres del !

Jeg sendte mail til legen våres i dag for å høre hvor det blir av innkallingen til operasjon no i januar februar som han skulle bli sittet opp på. Vi har ikke hørt noe og begynte å lure på om de var glemt oss.

Da fikk jeg svar tilbake på at legen som vi har hatt no og vært kjempe flink med sønnen våres og han er blitt trygg på er ikke legen våres lengre og vi er blitt flyttet over til en ny lege.
Dette er en kjempe trist nyhet for oss for han legen vi hadde hadde kunnskaper på sykdommen og var ikke bare en vanlig ortoped som gikk etter det som står i lege boken. Og sønnen våres var blitt trygg på han uten noe form for skriking ved kontroller og den slags.
Dette var ikke noe gøy syntes jeg overhode ikke.  Vi vet det er en professor på haukeland som kan mye me denne sykdommen og syntes det er kjempe trasig og rart at vi ikke får gå til han.

Så nå ser jeg for meg fremtiden som mye slossing med sykehuset og leger fordi de er uerfaren på sykdommen og ortoped jobben ved sykdommen. Var det som hendte første gangen og det har kostet sønnen våres mye bare pga den ene lille feilen med at armen hans ikke ble opereret før 1 år etter den egentlig skulle blitt tatt. Og det viser seg no at no må han inn med skruer og bolter, knekke opp armen for at det skal gro bein igjen på den glipen som er kommet pga utveksten har fått vokse fritt og ikke blitt tatt når den skulle. Hadde den blitt tatt når den skulle kunne det bare vært en metall plate som skulle til og så hadde armet vært fin.

Alt dette pga 1 legefeil og pga en uerfaren lege på området rundt sykdommen. Er ikke alltid en skal følge bøkene heller. Så nå ser jeg for meg en fremtid som ser ganske mørk ut akkurat for min sønn sin framtid om å få den hjelpe han trenger. No skulle gamle legen våres sende røntgenbilder og slikt til nye legen og ville at han skulle se på sønnen våres før operasjonen. Denne uerfaren legen ser vel at denne utveksten ikke er så stor så han venter vel flere år han også før det blir gjort noe.  

Jeg ser på disse andra barna vi har kontakt med og de har fått så mye feil behandling at no når de er voksne så må de ta så mye koregasjoner på bein og den slags fordi legen ikke har hørt på foreldrene og gjort det som skulle vært gjort der og da. Mange sier til meg du må fokusere annerledes det går nok bra. Da blir jeg litt oppgitt selv om jeg fortstår at ikke de helt forstår hvor alvorlig dette egenlig er. Det er ikke bare snakk om en tannlege men faktisk om hva som kan bety for fremtiden for gutten våres.

Så dette var litt av et nedsig for oss ! Så nå får vi bare vente å se om det blir noe operasjon i det hele tatt før vi står ovenfor en fødsel i mai og om de ikke drøler det ennå lengre nå enn før. Uff...

Liten utblåsning fra ho mor som er rimelig frustrert.

Lenge siden sist ...


Hei hei.. Det er en god stund siden jeg har oppdatert her inne.
Dagene går i ett kjør for tiden så har ikke hatt tid til så mye blogging akkurat !

Alt går veldig bra her =) og vi ser frem til julaften. Full nedtelling med barna hehe.
Dagene til sønnen våres er opp og ned. Men han er sterk gutt !

Vil takke alle som har skrevet på bloggen min, sorry jeg er litt sen ute med å takke men har ikke blogget på en god stund.

Jeg har også en god nyhet å komme med, vi skal bygge oss hus som er tilpasset våres sønn og meg så hverdagen blir lettere fremover i årene =) . Dette er en stor lettelse og vi er kjempe happy.

Huset er på 1 plan, og rullestoltilpasset. Vi har gjort mye forandringer fra hvordan det virkelig innvendig men utvendig er huset likt som de andre husene som kommer på samme plass. Huset ligger rett ved skolen så skoleveien hans blir mye lettere enn vist sku slippet han ut i bilveien =) og skolen er også på 1 plan . Vi får også hjelp fra kommuen til å dekke det vi ikke klarer selv pga lånet er så stort. De har vært kjempe flinke og hjulpet oss veldig mye !

Her er  plantegningen over huset =) Skal stå ferdig høsten 2010

Huset har ingen dørstokker, skyvedører inn på alle rom og stue. Vanligdør bare på bad og toalett i gangen.
Lagt opp elektrisk ledninger til ytterdør så vist det er behov for motor på døren så kan vi montere det.
Byttet ut skyvedøren som er ut til terassen med to enkle dører i stedet for. Gjør det enklere for sønnen våres å åpne siden han ikke har så mye kraft i armene. Parkeringsområdet får asfalt :)


 


Vi får også dette massasje badet som behandingsterapi under smerter og slikt både for meg og min sønn !
Dette inngår i lånet fra kommunen til tilretteleggingen i huset ..





No har de begynt på grunnarbeidet på tomtene :) dag 2 med graving





Ny operasjon, 2 operasjon på under 1 år...


Da har vi vært på kontroll igjen og det bli nok ny operasjon rett etter nyttår som vil si i januar på våres lille kjemper.
Han har en stor utvekst akkurat i låret overgang til kneet som plager han utrolig mye.
Så denne håper jeg de fjerner etter nyttår.
Selv er de litt skeptisk siden utveksten ligger så nærme vekst sonen i beinet men legen sa at han trodde nok de ville fjerne den med varsomhet siden den plager han og lager så store problemer for han i hverdagen.

Venstre armen som han opererte i mai, der har det begynt å vokse ut igjen ser det ut som.
Så denne må vi og legene følge nøye med så den ikke får lage mer skade inni der.
Vi må nok påberegne oss flere operasjoner på den armen der ja.

Kommer med litt røntgenbilder senere i dag :)

Oppdatering her i fra !


Hei hei

Det er en stund siden sist jeg skrev her ja. Hverdagene går og tiden flyr hehe.
Litt har skjedd siden sist .
Vi prøver å få opp en ansvarsgruppe for sønnen våres og håper at det vil gå bra og i orden.
Vi var på samarbeidsmøte med kommunen for ikke så lenge siden, det gikk greit.
Var litt skuffet over at folk bare kom ramlende inn når det "passet" de , trodde det skulle vært litt mer proffisjonelt at når det er et så vitig møte at folk stiller på det kl slettet som er anngitt. Men får håpe det bedrer seg videre . Barnehagen,sosionom,og leder og vi foreldre var de som satt der hele møte og er gla for at de i såfall opptredde proff =) . Vi har fått med oss mange dyktige folk tror jeg og håper jeg. Vi får ta en ting av gangen å se hva som skjer .

Så har vi søkt om enda mer hjelpemiddler for å bedre livskvaliteten til sønnen våres.
Har bestilt matter som han kan ha på gulvet sitt inne på rommet sitt og en til å ha i stuen som han kan leke på og slappe av på. Han sitter ikke på gulvet å leker, da ligger han helst på magen eller rygg.  Så disse mattene skal hjelpe han å kunne sitte å leke uten å få så mye vondt.

Vi har også søkt om polstret doring til han. Han har vært så flink til å gå på do å bæsje og alt det der men no i senere tid har han vegret seg for å gå på do for å bæsje. Han holder seg så lenge at enten går det i buksen eller holder seg til magesmertene tar han. Han har to store utvekster under begge lårene og jeg tror det er disse som gjør det vondt for han å sitte på hard dosete. Vi har kjøpt en slik polstret doring da han var litt mindre og skulle lære å sitte på do for første gang. Denne har vi tatt i bruk igjen og denne funker kjempe bra. No går han på do så lenge han har den med seg og han vegrer seg ikke i det hele tatt . Så denne har han med seg i barnehage og den slags til han får ting fra hjelpemiddelsentralen.  Han kan ikke gå slik å holde seg og det der for da vil han til slutt ødelegge tarmene sine og tror han har nok smerter, enn at han skal gå med store magesmerter også .

Har også søkt om tempurpute til å ha i bilen som han kan sitte på !

Er vist mye greiersom følger med disse utvekstene. Er ikke bare utvekstene som gjør problemer men kan forårsake problemer med andre ting som å gå på do, gå langt osv osv .

2 september skal jeg i møte med en dame for å finne ut hva vi kan gjøre ang større plass, hus, osv. Det blir spennende....... Men no må jeg løpe oppdaterer siden :)

5 August


Da har vi vært på kontroll på sykehuset !
Alt gikk bra og sønnen våres var veldig flink denne gangen også :)
Fikk masse premier og greier.

Status : Droppfoten er bitt mye bedre og håper snart at foten er tilbake til normal
Vi drøftet litt MR og får muligens MR på sønnen våres for å kartlegge hvor alle utvekstene befinner seg.
Er ikke alle vi kan se utvendig men som ligger godt sjult mellom sener,nerver.
Disse kan plage han mye selv om vi ikke kjenner de utpå kroppen hans og vist de er til stor plage må disse fjernes.
Han har klaget over smerte i kneet der han har operert i. Hos legen sa vi dette og vi kom frem til at han har en liten utvekst på innsiden av låret helt nede med overgangen til kneet og det er denne som kan plage han me at han har smerter ikke klarer å stå så mye eller gå så langt.

Legen fikk også masse brosjyrer av oss fra usa konferansen så dette takket han ja til og skulle vise til de andre legene :)
Så det er positivt  =) ! Vi skal inn igjen 30 oktober og da skal de se litt nærmere på håndleddet hans og ta røngtenbilder.
Han har en utvekst i høyre håndledd som er vokst ganske fort siden mai så den må vi har litt kontroll over .
Så da får vi kanskje vite om de kommer til å operere noe mer i år eller om de venter litt til.

Og i dag 8 august fant jeg en ny utvekst på sønnen våres. Han har fått en i skulderen, overgangen til armen.
Altså midt i leddet. Den kjentes ganske stor ut så den må vi nevne neste gang vi skal til legen.

Ellers går alt fint med oss her  =)



Then, we have been on control at  the hospital !
Our son was very well and got lots of Prize.

Status : The dropfoot is mutch better, and we hope hope soon that  the foot is back to normal .
We discussed a little bit aboute MRE and he will Perhaps get it .
We can not see all the bumps outside, because they hide sometimes.
This can cause pain and if  it's mutch pain they have to have a Operation .
He cry a lot over pain in the knee that he had a Operation in May 2009, but now its another bump ho Causing  the pain.
He cant walk long, stand still so long, and run like other children now.

The doctor get the map that we got for USA and he was happy aboute it and want to giv it to the other doctor also =)

We are going on a control in 30 October. Then we are going to take X-Ray  of the arms and legs.
He have a bump in hes right arm and it grows fast Since May so that one we have to Follow-up .
Then we Perhaps get to know if its gona bee more operation this year.

To day 8 August we found a new bump on his right arm in the Shoulder part .
I felt that the bump was big.

Otherwise it goes well with us  =)

Intervju med Foreldre og barn magasinet :) / interview with parents and children magazine

I dag har en journalist fra magasinet foreldre og barn vært her å intervjuet oss og en fotograf tatt bilder i forbindelse med våres sønn sin sykdom. Dette gikk veldig fint og jeg tror vi fikk informert om det vi ville skal stå i bladet :)
Jeg gleder meg til å se hvordan det blir når det blir trykket i oktober ca!
Jeg tror nok det blir veldig bra =)

Jeg tok bilder i dag av mine to små med Bumpy Bone t-skjorten de har fått seg i usa :) så nå er de blitt medlemmer i den amerikanske bumpy bone club for barn !

på t-skjorten står det :  i belong to the bumpy bone club


To day we have a journalist from the magazine parents and children and a  photographer to interviewed us and take som pictures in connection with our son disease.

This went very nice and I think we had informed about what we would have  in the magazine.
I look forward to see how it will be when it will be printed in October
I think that it will be very good =)

I took photos to day of my two sons with Bumpy Bone t-shirt they have received from the United States
Now they have become members in the American bumpy bone club for children !
On t-shirt,  : i belong to the bumpy bone club





dsc1651


Hei hei

Hei hei alle sammen :)

Da er vi kommet hjem etter en fantastisk tur til USA :)
Vi har stort kost oss med alle menneskene vi har møtt og det hele.

Så nå er det tilbake til hverdagen og starte litt jobb her i norge ang MHE !
Det blir spennende og veldig lærerikt :)

Den 4 august kommer det en journalist fra Magasinet Foreldre og Barn som skal intverjue oss om adrian og sykdommen :) så det blir spennende. og så er det til haukeland 5 august for kontroll time og da skal vi snakke litt om høyrearmen hans og MR undersøkelse. Den høyrearmen har han en kul på som har vokst noe kolosalt bare på 3 mnd og må sikkert operes snart før den gjør forye feilstillinger.

Og fra no av til alle bloggleseren mine så kommer jeg til å oversette hvert innlegg på engelsk siden jeg har fått mange venner i det amerikanske land som vil følge med på bloggen :) Så da blir det et innlegg på norsk og så en strek i mellom og så et på engelsk :)


Hello to you all :)

Then are we come home after a great trip to the United States: )
We had a great trip and meet  fantastic people :)

So now, it is back to everyday life and start a little jobs here in Norway with MHE
it will be interesting and very learning for us

On 4 august, it will come a journalist from the Magazine Parent and child to intervju us aboute the disease.
It will be interesting

And so in 5 august we have a control hour in the hospital, then we are talking aboute the right arm and to have a full MRE. The bump on his right arm is grown so fast in 3 month and It may need a new operation on this arm before it Causing more pain and the arm growns in wrong Direction.

And from now i will trenslate all mye post in norwegian and english. I got som new friends in the state and they also followed my blog .


Ny nevrologtime 15 juli overstått


Da er nevrologen timen unnagjort, var der i går !
Legene tok først lapper og ledninger på fotenfor å se om de kunne måle spenningen i nerven.
Legen tok etter det å gav han litt beroligende i baken for å se om han roet seg litt, var hysterisk.
Den funket ikke så veldig bra men legen fikk no gjort litt av det han sku me å stikke en nål inn i foten hans for å måle spenning da. Dette så ikke godt ut sef og var sikkert vondt for stakkars gutten min.
Men han var kjempe flink :):):)

Legen kunne ikke med sikkerhet si om den er strukket eller røket men det han så var tydelig at denne nerven er skadet. Det blir ikke gjort noe nå, det som blir gjort er at vi må få han  til å gjøre små øvelser hjemme med fotbladet for at musklene skal få litt aktivitet og ikke stivne i en stiling. Ingen fysio vil hjelpe på å framskynde prossessen med at foten skal lege seg. Legene håper at foten vil lege seg selv og bli normal selv men det er ingen garanti for at den vil gjøre det. Det er også snakk om at dette kanskje kan ta år.

Så han må forsatt gå med skinnen på foten. SÅ nå må jeg få legen til å skrive ut til ergoterapauten at de må kunne finne spesial sko til han for jeg kan ikke gå å kjøpe 12 par sko hver sommer og vintersesong.
Må få noen støvler med skinne el vanntette sko, støvletter og sommersko.
Så nå får vi se hva som skjer !

Vist foten ikke retter seg av seg selv så må det muligens bli operasjon for å fikse det men dette er noe vi ikke tar standpunkt fra no av sier legen, det får vi heller ta vist det kommer at det må gjøres !

Han var kjempe flink og meg og mormoren roste han i skyene. Han fikk is og diplom som premie på sykehuset :) så nå må jeg finne mange rammer for no har han en del diplomer å henge opp hehe ! :)

No skal vi reise snart til usa og nyte reisen og slappe av og bare koble helt av og ikke tenke på hva legen sa.

Vi skal til ortopeden 5 august så det blir spennende. Da skal jeg ta opp litt med MR og dette me sko og se hva som kan gjøres der. Også pasientskade erstatning
Les mer i arkivet » Mars 2010 » Januar 2010 » Desember 2009
Multiple Hereditary Exostoses

Multiple Hereditary Exostoses

25, Bergen

Jeg er en dame. Gift og har to sønner! Eldste mann er den som har MHE og her kan familie og venner følge med på hvordan det står til med oss, får bedre innblikk i hva dette dreier se om. Også det å lese hvordan det er for oss foreldre og lille gutten oppi denne sykdommen :) ! Er det noe du lurer på så ikke vær redd for å spørre.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits