Huset =)

Da endelig ser det ut som snøen er vekke og de kan begynne på husene igjen. De ble litt forsinket med det pga snøen som kom no i vinter. Ikke lett å få støpt så mye med den snø mengden. Men no er de i gang igjen og fått opp grunnmuren =) !

Så nå er det bare å håpe på at vi får tilskuddet for boligen siden den skal være tilpasset bevegelsehemmet barn og mor. Vi skulle egentlig få svar i mars men no er det vist mai så det blir en del venting men det er det offentlige det der. De lover og lover og gjør det stikk motsatte. Og så har de så god tid...

Kommunen er vidunderlig her å hjelper oss masse =) ! Har nett vært inne å søkt om trygdebil og slike ting og de er så flinke til å hjelpe med søknad,sending osv. Hjelpemiddler osv. Ansvarsgruppen er kjempe også og gjør alt for at vi skal ha det bra som er rundt sønnen våres men også i tillegg han. Fått verdens beste leder for gruppen !

Her er litt bilde av tomten til vårt nye hus og nye liv =)




Én kommentar

Anne Hansen

26.mar.2010 kl.12:14

Hei, Takk for kommentaren på hjemmesiden vår:) Jeg tror at vi som har barn med sjeldne funksjonshemninger som legene ikke vet så mye om, ofte blir overlatt til oss selv og vi blir tvunget til å bli "ekspertene" I begynnelsen så jeg til hjelpeapparaten rundt oss for svar, men de hadde ingen. Da blir man veldig oppgitt og lei. Så jeg fant ut etterhvert at det som faktisk hjelper er ett nettverk av foreldre enten med samme diagnose eller andre lignende. Det har gitt meg utrolig masse kunnskaper som jeg igjen kan bruke i dialog med leger og hjelpeapparat. Jeg gir rett og slett beskjed om hva vi vil ha av behandling og hvordan! Etter gode tips og erfaringer fra andre foreldre.

Det er jo den eneste måten å komme seg gjennom livet med en sjelden diagnose. Tragisk at det skal være slik, for mange foreldre blir jo utbrente og må gi opp å klare det selv. Jeg var ganske nære selv.

Og dette du nevnte med diagnoseformidlingen, det er så forferdelig at det ikke er mer beredskap rundt akkurat dette. Jeg har skrevet en artikkel om det her: http://www.mitokondrieforeningen.no/progredierende-sykdom-hos-barn

Ellers vil jeg veldig gjerne holde kontakten, vi er jo ikke mange i Norge med sjeldne diagnoser. Vil veldig gjerne høre mer om diagnosen. Har dere forening for denne type diagnose i Norge? Finnes det noe kur/behandling? Hva er prognosen? Jeg skal google litt selv nå, ble veldig nysgjerring.

Stor klem fra Anne :)

anne.h@mitokondrieforeningen.no

Skriv en ny kommentar

Multiple Hereditary Exostoses

Multiple Hereditary Exostoses

25, Bergen

Jeg er en dame. Gift og har to sønner! Eldste mann er den som har MHE og her kan familie og venner følge med på hvordan det står til med oss, får bedre innblikk i hva dette dreier se om. Også det å lese hvordan det er for oss foreldre og lille gutten oppi denne sykdommen :) ! Er det noe du lurer på så ikke vær redd for å spørre.

Kategorier

Arkiv

hits